Madre de Tomás Ross llega hoy a Santiago y se reunirá con Boric: Bitácora de una caminata de 31 días por su hijo

Un mes -31 días para ser exactos- lleva caminando Camila Gómez, la madre del pequeño Tomás Ross, quien padece Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), une enfermedad genética y progresiva que hace que los músculos se debiliten rápidamente. La mujer inició su travesía en Ancud (Chiloé) el 28 de abril pasado con el objetivo de llegar a Santiago, específicamente al Palacio de La Moneda. Camila decidió emprender la cruzada debido a que Tomás necesita el denominado «medicamento más caro del mundo», cuyo valor asciende a $3.500 millones, y debe ser administrado en EE.UU. cuando los pacientes tienen entre cuatro y cinco años. De ahí la premura de la madre de Tomás, ya que el pequeño cumple 6 años en octubre próximo. NOTICIAS RELACIONADAS No solo Tomás Ross: Los otros casos de menores que necesitan un remedio o tratamiento millonario 18 Distrofia Muscular de Duchenne: ¿Cómo es la enfermedad que afecta a un niño de tres años que necesita costoso remedio? 20 Está previsto que la mujer llegue a Santiago este miércoles y que a las 13:00 horas se reúna con el Presidente de la República, Gabriel Boric. En la oportunidad, Camila entregará al Mandatario un documento en el que se proponen acciones para mejorar el sistema de acceso a los tratamientos de alto costo para enfermedades raras como la creación de un Consejo para Acceso Oportuno a Tecnologías Sanitarias de Alto Impacto Presupuestario, que inicie su funcionamiento con el caso de la terapia para la DMD. La travesía de Camila «Si 1 millón de personas dona $3.500 podemos costear el medicamento de Tomás», se lee en el peto amarillo que Camila ha vestido sobre su ropa desde que dejó Ancud y en el que también se ve una foto de su hijo. La mujer ha caminado durante todo este tiempo por la Ruta 5 Sur, en compañía de Marcos Reyes, presidente de la Corporación Familias Duchenne y quien tiene dos hijos con la enfermedad. Si bien Camila ha reconocido que al principio comenzaron la caminata con mucho temor a que no fuesen tomados en cuenta, al poco tiempo se dieron cuenta de que no era así. «Esta es una Teletón en la calle. La gente se reúne, espera que nosotros pasemos, quieren hacer sus aportes», dijo la mujer en conversación con CHV Noticias. «Logramos despertar el alma del chileno», complementó Marcos. Y eso no es todo. Durante su caminata se les acercaban personas para apoyarlos con alimentos y bebidas, para sacarse selfies con ellos, o simplemente para abrazarlos, y darles aliento y apoyo. Asimismo, en todo momento el grupo estuvo flanqueado por funcionarios de Carabineros, voluntarios de Bomberos, huasos a caballo y otras personas que quisieron sumarse a algunos metros o kilómetros de la caminata por Tomás. Durante su peregrinaje, Camila y Marcos también contaron con el respaldo de Álex Ross, el padre de Tomás, quien es funcionario de Carabineros y fue parte del equipo de avanzada. Según informó hace algunos días el Diario Regional de Aysén, Álex se encargó del traslado de mochilas, la gestión de los alojamientos, la coordinación de la seguridad, y temas prácticos como la alimentación, la hidratación y masajes para los caminantes, así como también del lavado de su ropa.